Mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal tem evento no Recife que leva informação sobre doenças neuromusculares
A iniciativa é liderada por Suhellen Oliveira, presidente da Donem e coordenadora de projetos, que também é mãe de crianças diagnosticadas com AME.
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Em 8 de agosto é celebrado o Dia Internacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME) — uma condição genética, rara e progressiva que compromete os neurônios motores e pode levar à perda de movimentos, da capacidade respiratória e até da vida.
Apesar da gravidade, a AME ainda é pouco conhecida, o que dificulta o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado. No Brasil, são registrados cerca de 250 a 300 novos casos por ano.
Para ampliar o conhecimento sobre a AME e outras doenças neuromusculares, a Donem Pernambuco – Associação de Doenças Neuromusculares do Estado de Pernambuco realiza mais uma edição do já tradicional Encontro Anual Donem, que tem como objetivo principal conscientizar, capacitar profissionais e estudantes da área da saúde e promover rede de apoio para pacientes, familiares e cuidadores.
A iniciativa é liderada por Suhellen Oliveira, presidente da Donem e coordenadora de projetos, que também é mãe de duas crianças diagnosticadas com AME.
“Sei na pele a importância de disseminar informação e conscientização. O conhecimento salva vidas e muda histórias”, destaca Suhellen.
Fundada em 2012 por pais e familiares de pacientes, a Donem se consolidou como uma referência regional no acolhimento, na luta por direitos e na formação de profissionais voltados ao cuidado com pessoas com doenças neuromusculares e raras.
A associação conta com uma equipe multidisciplinar composta por profissionais da saúde, voluntários e familiares engajados na causa.
A 11ª edição do Encontro Anual Donem acontecerá no dia 30 de agosto, na Uninassau – Bloco C (Madalena, Recife).
O evento, de bilheteria solidária, é um marco no calendário da associação e reúne participantes de todo o estado. A programação inclui aulas interativas, palestras, troca de experiências e momentos de escuta ativa, além de:
- Sala Kids com atividades recreativas para crianças
- Espaço de Cuidados e Bem-Estar com práticas de relaxamento e autocuidado
- Projetos sustentáveis com iniciativas de impacto social
O objetivo é formar multiplicadores do cuidado, promover educação continuada e fortalecer as redes de apoio, aproximando quem vive realidades semelhantes e ampliando as oportunidades de acolhimento e tratamento humanizado.
“O Encontro Anual é um marco importante na luta pelos raros. Através da educação, promovemos transformação social e garantimos mais qualidade de vida para os pacientes e suas famílias”, reforça Suhellen.
SERVIÇO
- Evento: 11º Encontro Anual Donem
- Data: 30 de agosto
- Local: Uninassau – Bloco C (Av. Caxangá, Madalena – Recife)
- Inscrições: Vagas limitadas | Bilheteria solidária
