Pacientes com hemofilia enfrentam dificuldades para manter tratamento em casa, aponta pesquisa

*Com informações da Agência Brasil

Cerca de 14 mil pessoas convivem com hemofilia no Brasil, uma condição genética e rara caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação do sangue, o que pode provocar sangramentos frequentes e, em muitos casos, graves.

Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça gratuitamente o principal tratamento profilático — ou seja, um método preventivo para evitar sangramentos — manter essa rotina terapêutica em casa continua sendo um obstáculo para grande parte dos pacientes e familiares, especialmente de crianças pequenas.

Esses dados fazem parte do Mapeamento Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil, pesquisa conduzida pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem) em parceria com a Supera Consultoria, divulgada na última semana.

Dificuldade com a administração intravenosa

De acordo com o levantamento, 59% dos familiares de crianças de 0 a 6 anos não conseguem realizar a aplicação intravenosa do medicamento em casa — que, em geral, precisa ser feita três vezes por semana para evitar sangramentos internos, como hemartroses (sangramentos nas articulações), que podem gerar dor intensa, limitação de mobilidade e sequelas permanentes.

Nesses casos, 27% das famílias recorrem a uma unidade de saúde, 14% vão até um centro de tratamento especializado e 18% recebem ajuda profissional em casa.

Ainda assim, mesmo os que realizam o tratamento em domicílio precisam se deslocar mensalmente até um hemocentro para retirar o medicamento.

Para 57% dos pacientes, esse centro fica a mais de 100 km de distância, elevando o tempo médio de cada visita a mais de cinco horas.

“Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência diferente na rotina pode dificultar ainda mais esse acesso”, afirmou Mariana Battazza, presidente da Abraphem, em entrevista à Agência Brasil.

Impactos na rotina familiar e no desenvolvimento infantil

O levantamento revelou também que a maioria dos cuidadores são as mães: 84% dos pacientes têm o acompanhamento materno como principal suporte.

Esse cuidado tem impacto direto na vida profissional das mulheres: 35% deixaram de trabalhar, 23% reduziram a carga horária e 14% mudaram de emprego.

Sequelas e limitações físicas persistem

Apesar da profilaxia ser amplamente adotada, os sangramentos ainda são frequentes. Quase 59% dos entrevistados relataram ter tido ao menos três episódios de sangramento no ano anterior à pesquisa.

Entre os pacientes com mais de 18 anos, 71% já têm alguma limitação de mobilidade, sendo que 90% dos casos são permanentes.

Atendimento no Sus

Desde 2023, o emicizumabe, um anticorpo monoclonal administrado por injeção subcutânea, tem sido utilizado em pacientes que desenvolveram resistência ao tratamento tradicional.

A Abraphem defende que essa alternativa também seja estendida a crianças menores de seis anos, que enfrentam grandes obstáculos para manter o tratamento venoso.

Segundo o Ministério da Saúde, em 2023, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde analisou a possibilidade de oferecer o medicamento a todos os pacientes com menos de 12 anos, "mas emitiu parecer desfavorável, devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis," explicou.

A pesquisa foi financiada pela farmacêutica Roche, fabricante do medicamento, mas não investigou seu custo-benefício. 

Em nota à imprensa, o Ministério da Saúde reforçou que os medicamentos para hemofilia são adquiridos e distribuídos gratuitamente aos centros de tratamento por meio das hemorredes estaduais, garantindo o acesso a todos os pacientes diagnosticados com a condição no Brasil. Os centros estão presentes em todas as unidades da federação, incluindo o Distrito Federal.

Saiba como acessar nossos canais do WhatsApp