Congresso para dicutir avanços no tratamento de doenças raras acontece no Recife

Recife está sediando a segunda edição do Congresso Raras, evento dedicado ao debate sobre doenças raras, que afetam milhares de pessoas tanto na infância quanto na vida adulta.

Promovido pelo Hospital das Clínicas da UFPE, em parceria com o Rarus – Centro de Referência em Doenças Raras e o Instituto Farol de Ciência e Inovação, o congresso inicia nesta sexta-feira (9) com a participação de especialistas de diversas áreas da saúde.

Integração entre especialidades

O encontro busca integrar diferentes especialidades e profissionais da saúde para tratar das dificuldades enfrentadas por quem vive com doenças raras.

Segundo Gisele Vajgel, presidente do evento e chefe da Divisão de Gestão do Cuidado do HC, o congresso se consolida como um marco para a troca de conhecimento entre as áreas da saúde e também para incluir a perspectiva dos pacientes e familiares.

"É uma maneira de congregar diversos especialistas, das diversas áreas e profissões, para discutir um tema que nem sempre é abordado nos congressos das especialidades isoladas", explica.

Além de médicos, o evento também trará à tona as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, como o acesso restrito a diagnósticos e tratamentos adequados.

Temas centrais

A programação do congresso aborda questões com foco em áreas como saúde pública, saúde mental, e os desafios específicos enfrentados por pacientes com doenças raras no Nordeste.

Entre os tópicos em discussão, estão o atraso motor e doenças hepáticas na infância, erros inatos do metabolismo e da imunidade, e a importância da genética no diagnóstico de doenças raras.

Também serão discutidos os distúrbios de diferenciação sexual e as doenças raras glomerulares (que afeta os rins), além da importância de grupos multiprofissionais no tratamento de anomalias congênitas.

Hospital das Clínicas

O HC atua no tratamento de doenças raras desde sua fundação e afirma que tem investido na especialização da área, com a estruturação de um Serviço de Genética Médica desde 2023.  

"Trocar experiências e compartilhar dificuldades e atualizações sobre os temas são muito importantes para nós que tratamos doenças raras no HC", afirma Gisele Vajgel.

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