SUS fortalece rede, e pacientes com doenças raras passarão a contar com atendimento especializado no Real Hospital Português

Pacientes com doenças raras passarão a contar com atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Real Hospital Português, localizado no bairro de Paissandu, área central do Recife. A instituição foi habilitada pelo Ministério da Saúde como serviço de referência na área, conforme previsto na Portaria nº 199/2014, que reconhece centros de excelência para diagnóstico e cuidado integral dessas condições no Brasil.

Com a autorização, o hospital passa a integrar a rede nacional de serviços aptos a receber recursos federais específicos para o atendimento de pacientes com doenças raras. Os atendimentos serão realizados no Ambulatório Maria Fernanda, unidade de beneficência do RHP.

O processo de habilitação vinha sendo conduzido há quase quatro anos e foi concluído na última semana com a publicação da portaria ministerial. De acordo com o diretor de relacionamento médico e institucional do RHP, Pedro Casé, o momento marca uma nova etapa para a instituição.

"Com essa habilitação, iniciamos a organização do serviço que será ofertado pelo SUS no Ambulatório Maria Fernanda. Estamos estruturando fluxos, equipe e protocolos para garantir um atendimento seguro e qualificado desde o início das atividades", destaca.

Responsável técnico pelo serviço, o médico geneticista Diogo Soares ressalta a importância da inclusão do hospital na rede nacional.

"A Portaria 199 credencia centros de excelência em doenças raras e assegura recursos federais para diagnóstico e acompanhamento desses pacientes. Após quase quatro anos de processo, conquistamos essa habilitação e agora avançamos para a organização do ambulatório, oferecerá um cuidado qualificado e integrado à rede pública", afirma Diogo. 

A habilitação amplia a atuação do Real Hospital Português na alta complexidade e reforça a integração com o SUS, com a ampliação do acesso ao diagnóstico e ao cuidado especializado para pacientes com doenças raras na rede pública.

Mais de 6.000 tipos de doenças raras

As doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número pequeno de pessoas, em comparação com doenças mais comuns. Entre alguns exemplos de doenças raras, estão fibrose cística, distrofia muscular de Duchenne e esclerose lateral amiotrófica (ELA). 

Isoladamente, são raras. Mas juntas, os números do Ministério da Saúde mostram que há entre 6 a 8 mil doenças raras descritas, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, entre tantas outras causas.

Estudos internacionais recentes apontam que de 3,5% a 5,9% das pessoas em todo mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara em algum momento de sua vida, o que equivaleria a uma estimativa entre 263 a 446 milhões de pessoas por todo planeta.

Compõem este grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos.

A maioria das doenças raras afeta crianças, mas também pode aparecer ao longo da idade adulta. São condições que afetam diversos sistemas que compõem o organismo humano, o que pode causar deficiências e alterações no desenvolvimento.