TEA descoberto na fase adulta: tarde demais para a infância, a tempo para o resto da vida

Diógenes tinha 33 anos quando recebeu o diagnóstico de autismo. Foi numa sessão de hidroterapia, na piscina de um centro de reabilitação em Arcoverde, no interior de Pernambuco, que uma terapeuta ocupacional colocou uma pulga atrás da orelha dele: perguntou se ele já tinha ouvido falar da Síndrome de Asperger, um termo usado para descrever uma forma branda de autismo. Ele nunca tinha ouvido falar, chegou em casa e iniciou a pesquisa.

Na semana seguinte, ao voltar com a resposta, descobriu que ela e outra profissional do centro já vinham o observando e comentando entre si sobre seu comportamento. Meses depois, veio o diagnóstico através do psiquiatra que ele tinha acabado de começar a se consultar, dizendo que já estava para ter aquela conversa com ele.

Os sinais do autismo podem ser percebidos ainda nos primeiros anos de vida e variam de acordo com cada pessoa. Eles podem envolver dificuldades na comunicação e na interação social, além de comportamentos repetitivos, interesses restritos e alterações na sensibilidade a sons, cheiros e texturas.

Segundo o Censo Demográfico 2022, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), - que inclusive é o primeiro levantamento oficial do país a incluir uma pergunta sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) -, no Brasil há 2,4 milhões de pessoas que têm diagnóstico de autismo. Boa parte desses diagnósticos, no entanto, chega tarde, depois de anos, às vezes décadas, sem nome para o que sempre esteve ali. Para a neuropsicóloga e doutoranda em neurociência especializada em TEA, Geórgia Menezes, o diagnóstico tardio não muda quem a pessoa é, mas sim, muda a lente pela qual ela compreende a própria história.

É por essa lente que muitos adultos crescem sem entender a própria trajetória de vida. É por ela que a criança que ninguém percebeu, que ninguém soube lidar, que era "difícil", quando cresce, forma família, constrói carreira, e só então, adulta, precisa relembrar e entender quem sempre foi.

Diógenes, a criança que olhava para os lados

Antes de ser funcionário público, marido e pai, Diógenes Antonio de Lima foi um menino taxado de desatento. Na sala de aula, ele aprendia de uma forma diferente: não olhava para o quadro e nem para o professor, mas para os lados, para o fundo da sala. Os professores reclamavam à mãe, que não recebia a queixa com muita delicadeza. Ele acreditava que o desconforto com o toque, com o abraço e com olhar nos olhos dos outros fosse timidez. Isso, segundo ele, atrapalhou relacionamentos que poderiam ter sido mais afetuosos, inclusive dentro de casa.

Passou a vida inteira tentando se encaixar, sem nunca suspeitar por que era tão difícil, até que veio o diagnóstico. O empresário conta que receber aquele papel foi, emocionalmente, muito forte pra ele, diz que a cada sessão com a sua psicóloga, é mais uma possibilidade de descobertas sobre ele mesmo.

A aceitação como uma pessoa neurodivergente só veio depois, de maneira compassada. "Luto para desconstruir uma imagem que eu criei, sem querer, de uma outra pessoa que nunca foi eu, a máscara social", diz. Onze anos depois do diagnóstico, ele ainda descreve o processo como reconstrução. "É como se dormisse num mundo e acordasse num outro."

A demora tem um custo que a ciência já vem medindo. Um estudo com adultos diagnosticados com Asperger compreendeu que 70% dos entrevistados já haviam tido algum transtorno psiquiátrico ao longo da vida, publicado no Research in Developmental Disabilities. Diógenes reconhece o padrão em si mesmo, para ele “a depressão, a ansiedade, as reações físicas, que agora eu sei a razão delas, poderiam estar mais controláveis, se eu tivesse tido o diagnóstico mais cedo".

Hoje, Diógenes é pai de um menino de 6 anos, também autista, não verbal. O filho nasceu depois do diagnóstico do pai, mas foi nele que a aceitação finalmente se fechou por completo. "Enxergo muitas coisas minhas nele", diz. "Como ele não é verbal, consigo identificar e me antecipar às crises. Quando isso não é possível, também conseguimos reduzir o tempo de duração, e o pós crise, que é muito desafiador."

É como se o adulto que Diógenes se tornou tivesse, enfim, encontrado uma forma de proteger a criança que ele mesmo foi, mesmo que décadas tarde demais para si.

Ana Maria, a criança chamada de chata

Antes do laudo, Ana Maria Cintra cresceu ouvindo dos adultos que cuidavam dela, os mesmos que a amavam, chamarem seu jeito de ser por outros nomes. Era nervosa, intensa, teimosa, estressada, chata e desastrada. Os rótulos vieram tão cedo e ficaram tanto tempo que, em algum momento da infância, ela passou a entender a própria existência a partir deles.

O caminho até entender por que se comportava daquela forma começou numa investigação para superdotação e altas habilidades, ainda na vida adulta. Antes disso, veio uma sequência de diagnósticos que nunca fechavam por completo, na mesma época que os assuntos foram se ampliando e ela passou a pesquisar por conta própria.

A depressão pós parto depois da segunda filha, atrelada com estafa, ansiedade, burnout e até a suspeita de transtorno bipolar. Anos de acompanhamento psiquiátrico e medicações que ou a deixavam "anestesiada para a vida" ou a devolviam ao ponto de partida. Foi a terapeuta quem sugeriu, por fim, uma avaliação para neurodivergência.

O modelo usado para reconhecer o autismo foi construído, por décadas, a partir de meninos. "Algumas mulheres podem apresentar o quadro de maneira menos óbvia para o observador", explica o psiquiatra Amaury Cantilino, doutor em Neuropsiquiatria pela UFPE. Muitas mulheres aprendem, desde cedo, a imitar comportamentos, ensaiar conversas, manter contato visual por esforço, não por naturalidade. "Pode haver um esforço cognitivo muito grande por trás daquele desempenho", diz Cantilino.

A diferença entre meninos e meninas diagnosticados chega a ser de quase quatro para um, segundo dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a principal agência de saúde pública do governo dos Estados Unidos. É uma disparidade que a maior parte da literatura atribui não a uma diferença real na condição, mas à dificuldade histórica de enxergar o autismo quando ele se apresenta camuflado.
Ana Maria reconhece a camuflagem em si mesma, e reconhece também o preço dela. "Eu me sinto muito afetada pelo 'masking', pela camuflagem, e isso era exaustivo. Tive muitos episódios, muitas crises e processos de exaustão", diz.

Foi na relação com as próprias filhas que a camuflagem ficou mais visível, e foi ali também que o diagnóstico mudou algo concreto. Ana Maria tem dificuldade com contato físico, o que nunca teve relação com afeto, mas que por anos ela guardou como culpa silenciosa. Depois do laudo, conseguiu explicar. Hoje, quando chega em casa sobrecarregada de um dia de trabalho, precisa de um tempo antes de qualquer abraço. As filhas aprenderam a esperar. "Elas pedem licença. Perguntam se eu estou bem para receber um abraço naquele momento", conta.

A criança que se culpava por rótulos que nunca fizeram sentido virou a mulher que hoje ensina as próprias filhas a esperar, perguntar e respeitar o tempo de cada pessoa, o oposto exato do que ela recebeu quando era pequena.

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Amanda, a menina do quadro

Foi na terapia de casal que a esposa da jornalista e apresentadora, Amanda Neves, começou a suspeitar da neurodivergência dela. Ao longo das sessões, contando sobre as brigas e dificuldades de Amanda em expressar seus sentimentos, a psicóloga passou a notar um padrão e sugeriu trazer a jornalista para as consultas também.

Foi aí que veio o primeiro diagnóstico, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). A psicóloga marcou conversas com os pais de Amanda, e o processo de investigação seguiu com uma psiquiatra. Foram meses de testes de lógica, matemática, conhecimentos gerais, "como se fosse o Enem", até fechar o quadro completo, autismo, TDAH e superdotação.

No meio do processo, veio a coincidência que reforçou tudo. O sobrinho de Amanda estava recebendo diagnóstico de autismo na mesma época, e depois dele, o irmão, e o pai. Foi aí que ela parou pra pensar em si mesma pela primeira vez, e voltou no tempo até a infância.

Na escola, ela não sentava na cadeira de jeito nenhum, ficava em pé, encostada no quadro, da hora que a mãe a deixava até a hora de buscar. Professoras mandavam recados dizendo que não tinham como avaliá-la, pois ela não participava das atividades propostas. Algumas achavam que ela não falava por vergonha ou timidez, já que, em sala, nunca falava, embora em casa fosse, nas palavras dela, uma tagarela. O apelido pegou e ficou, "a menina do quadro". Numa foto de aniversário de infância que ela guarda até hoje, aparece com as duas mãos cobrindo os ouvidos, um gesto que hoje reconhece como característico do autismo.

Amanda também tem TDAH, e descreve viver com os dois diagnósticos como um cabo de guerra dentro de si. "O autismo gosta da calmaria", diz. "Quando eu conseguia gastar minha energia, era que eu conseguia ficar mais quieta, e aí eu dizia que o TDAH ia embora e vinha o autismo." Até 2013, um adulto como Amanda dificilmente teria os dois diagnósticos reconhecidos juntos.

O principal manual de diagnóstico psiquiátrico do mundo trazia uma regra de exclusão que impedia diagnosticar TDAH em quem já tinha autismo, revista apenas naquele ano. "TDAH também aparece com frequência" entre adultos com diagnóstico tardio de autismo, confirma o psiquiatra Amaury Cantilino, da UFPE, que aponta essa combinação entre as comorbidades mais comuns na fase adulta.

À noite, o sono nunca vinha fácil. "Era como se estivesse tocando música na minha cabeça o tempo todinho", conta. "Eu conseguia pegar no sono, mas em meia hora, quarenta minutos, acordava com alguma música rodando, como se fosse uma rádio."

Da mesma forma que acontecia com Ana Maria Cintra, Amanda também reconhece em si o esforço de camuflagem nas mulheres autistas. "Menina, ela começa a se encaixar, observando como as pessoas reagem, como sentem, como falam", diz. Aprendeu a imitar trejeitos, assumiu o papel de engraçada da turma como estratégia de afirmação, uma habilidade que hoje sustenta a própria carreira.

Hoje, mãe de um menino, Amanda fala sobre o próprio diagnóstico nas redes sociais. Recebe mensagens de mães de crianças autistas, contando o impacto que os relatos dela têm nos filhos. Uma delas, inclusive, escreveu que a filha vinha se recusando a ir à escola, alvo de bullying por causa do autismo. Depois de ver o relato de Amanda, a menina passou a dizer que quer ser igual à Maga, apelido em que é conhecida, e hoje vai à escola todos os dias.

A menina que ficava em pé, encostada no quadro, incapaz de participar, virou a mulher que uma outra menina, décadas depois, escolheu como inspiração.

Suelene, Frínea, e as mães que se encontram nos filhos

Há 18 anos, quando teve o primeiro filho, Suelene Trajano descobriu, aos seis meses de vida do bebê, um tumor agressivo no cérebro dele. Vieram cirurgias, quimioterapia e terapias para recuperar danos causados pelos procedimentos. O diagnóstico de autismo, nível 3 de suporte, associado a deficiência intelectual, só chegou quando o menino tinha 7 anos, numa época em que o acesso à informação sobre o tema ainda era muito limitado.

Suelene já estudava pedagogia e psicopedagogia, especializando-se para entender e ajudar o próprio filho. Ainda assim, não se via naquela realidade. "O nível de suporte e as necessidades do meu filho eram muito maiores e mais evidentes, e eu não me reconhecia naquela realidade", diz.

O espelho apareceu com a filha, que ela e o marido acreditavam ser típica. Depois do diagnóstico dela, nível 1 de suporte, Suelene passou a observar a menina com outro olhar, e reconheceu ali características da própria história. A sensibilidade a tecidos, a seletividade alimentar, a necessidade de rotina, as frustrações intensas. "Descobrimos algo que estava presente desde a minha infância, mas havia sido mascarado e reprimido por explicações como 'meninas amadurecem mais cedo', 'isso é só uma mania' ou 'mulheres são complicadas mesmo'", conta. E assim, veio seu diagnóstico de autismo nível 1 de suporte.

A psicóloga Frínea Andrade reconhece esse padrão todos os dias, de dois lugares diferentes. Como especialista, à frente do Instituto Dimitri Andrade, em Recife, e como mãe atípica. "No meu consultório, houve sim um aumento significativo pela busca do diagnóstico na vida adulta, e isso muito mobilizado por pessoas familiares que têm o filho, o primo, o sobrinho diagnosticado", diz. "A partir daí, a pessoa se percebe naquela criança."

O instituto que ela fundou leva o nome do filho, Dimitri, hoje com 19 anos, diagnosticado ainda bebê, nível 3 de suporte. "Não posso esquecer do Dimitri, que precisa de muito apoio, que não é um adulto autônomo", diz. "E daí vem essa dor que a gente transforma em busca de conhecimento e compartilhamento." Foi por essa dor, e pela falta de espaços preparados para atender autistas depois da infância, que Frínea criou, em Recife, o Congresso Autismo na Vida Adulta, hoje na quarta edição. "Quando o autista fica adulto, quando ele ultrapassa essa idade, ele não deixa de existir", diz.

Segundo dados do próprio Instituto, os relatos mais frequentes entre os participantes autistas do congresso são o preconceito, o capacitismo, e a dificuldade de outras pessoas em entender por que alguém viveu a vida inteira sem diagnóstico e só o recebeu na fase adulta. Também aparece, com frequência, a dificuldade de entrar e se manter no mercado de trabalho.

Parte dessa realidade já tem respaldo legal. Desde 2012, a Lei Berenice Piana reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, garantindo prioridade em atendimentos e acesso à saúde, educação e assistência social. Em Pernambuco, a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA), existe desde 2018, e os laudos que atestam o TEA passaram a ter validade por tempo indeterminado a partir de 2022. No papel, o suporte existe. Na prática, segundo Frínea, o que ainda falta, “sem sombra de dúvida, é a informação”.

Suelene resume o que a move hoje, depois de reconhecer nos filhos o que ninguém tinha nomeado nela. "Hoje, sigo militando, especialmente junto às mulheres, para que busquem informação, ajuda e acolhimento", diz. "Porque, às vezes, aquilo que sempre foi chamado de mania, exagero ou isolamento pode ter uma explicação. E descobrir isso pode ser uma forma de finalmente compreender a própria história."

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