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Recife - 25.11.09

Pernambuco // Drama familiar

Irmãos sem direito a brincadeiras à luz do dia

Publicado em 29.08.2009, às 18h37

João Valadares Do Jornal do Commercio
Albinos, os irmãos Esthefany e Kauan, com a prima Tainá, torcem que chova para poderem brincar fora de casa. Clique para ver imagens em slideshow
Albinos, os irmãos Esthefany e Kauan, com a prima Tainá, torcem que chova para poderem brincar fora de casa. Clique para ver imagens em slideshow
Foto: Alexandre Severo/JC Imagem

Nasceram sem cor, numa família de pretos. Três irmãos que sobrevivem fugindo da luz, procurando alegria no escuro. O mais novo diz que é branco vira-lata. Os insultos do colégio viraram identidade. A mãe cochicha que são anjinhos. Eles têm raça sim. São filhos de mãe negra. O pai é moreno. Estiraram língua para as estatísticas e, por um defeito genético, nasceram albinos. Negros de pele branca. A chance dos três nascerem assim na mesma família era de uma em um milhão. Nasceram. Dos cinco irmãos, apenas a mais nova é filha de outro pai.

Essa é a história do contrário. Os dedos cruzados são sempre para chover. É o convite para o banho de mar na Praia Del Chifre, em Olinda. Rezam para espantar o domingo de sol. Só assim, com o céu pintado de preto, são crianças. Kauan, 5 anos, Ruth Caroline, 10, e Esthefany Caroline, 8, têm a liberdade controlada pelo fator do protetor solar. Não é só isso. São pobres e feridos. Não há dinheiro para parcelar a proteção. O PhotoDerm 100 é o maior sonho dos “galeguinhos” da V-9, favela de Olinda. Custa R$ 96 e só dura três semanas. O jeito é se esconder em casa mesmo. Televisão grudada no rosto. Vez por outra, Kauan, num estouro de criança, desafia o maior inimigo. Fecha os olhos e corre feito louco no meio da rua. Grita para o sol e escuta outro grito maior lá de dentro. É a mãe, Rosemere Fernandes de Andrade, 27, tentando evitar mais uma noite de ardor e ventilador ligado no máximo.

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Sem protetor, ir para a escola, distante 200 metros de casa, é um martírio. A menina mais velha se veste de menino. “Tem que colocar camisão. Não ligo. Tenho orgulho de ser assim.” Os dias de vaidade são também os dias de ferida. O sol não quer saber da teimosia. Queima onde não tem pano. Moraram um tempo no meio da rua, na Avenida Presidente Kennedy. Era bem pior. “Hoje, as feridas diminuíram muito. Ainda aparecem. Tenho medo do câncer de pele porque não tenho dinheiro para o protetor. Há dois meses, eles não usam. Ficam em casa. É tudo para comida. Entreguei a mais nova ao pai porque não tinha como comprar leite. Passamos um tempo na rua e, de manhã, era sol na cara e feridas enormes”, conta Rosemere.

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Há uma ferida pior, maior ainda, daquelas que não vira casca nunca. A mãe quer ser chamada de mãe. Não tem remédio que dê jeito. “Só me chamam de babá.” Lembra uma vez que foi passear no shopping com os meninos e o avô, também negro. “Os seguranças nos abordaram porque estávamos com os meninos brancos. Fomos revistados. Não acreditavam que eu era mãe dos meus filhos.” Mas, na maternidade, nem ela mesmo acreditou. Teve certeza de que Ruth havia sido trocada. “Não havia como ela ser assim. A gente era escuro.” Depois veio João, da sua cor. Mesmo com as explicações médicas de que era possível, na cabeça de Rosemere, João era a confirmação de que havia algo errado com Ruth, a primeira. “Ele era da minha cor e Ruth daquele jeito.” Só com o nascimento de Esthefany e Kauan, albinos, o coração de mãe deu voto de confiança à natureza.

Rosemere conta que um bandido já tentou sequestrar um dos meninos. “Estava passando por uma casa de rico, muito bonita, com muro alto. O homem, na certa, pensou que eu era babá e estava passeando com a criança, a dona da casa. Tentou levá-la, mas me agarrei com ele e acabou fugindo.” Hoje, a preocupação é outra. “Ficaria feliz se pudesse cuidar bem deles, comprar os protetores. Tô usando pasta d’água.” A conta é simples. Rosemere ganha R$ 122 de um programa social. O pai ajuda com R$ 200. “Tive que colocá-lo na Justiça para comprar os óculos dos três.” O albinismo afeta o desenvolvimento do olho ainda no processo embrionário. A visão é comprometida, mas os três óculos estão quebrados. As feridas aumentaram porque os olhos ficam fechados. As quedas são frequentes. João é o olho dos três. Para o colégio, seguem todos de mãos dadas. “Preste atenção, João. Você sabe que é o olho dele”, alerta a mãe.

Logo quando chegaram ao colégio, todas as outras crianças, grande maioria negra, tinham medo. Muito medo. A brincadeira principal do recreio era correr das louras. Um esconde-esconde diferente. Ninguém poderia tocá-las. Até que a professora Angélica Caldas teve uma ideia. Antes da aula, fazia uma grande roda. Todos tinham que dar as mãos. O medo foi sumindo, sumindo e sumiu. A professora conta que Kauan sempre fecha a janela da sala. “A mínima luz o incomoda.” Sem os óculos, o aprendizado é comprometido. Mas seguem. A prima deles, Tainá (foto nesta página), 2 anos, virou irmã. O pai e a mãe foram assassinados a tiros. O pai faz um mês, na frente dos meninos. “Ele comprava sempre que podia o protetor. Mas mataram. Eu vi. Quando tiver um filho, vou colocar o nome de tio Glebson”, diz Ruth. Ela quer ser policial, Kauan, bombeiro ou dentista, e Esthefany, modelo.

O professor do Departamento de Genética da Universidade Federal de Pernambuco Valdir Balbino rabisca um cálculo rápido. Os dois são heterozigotos, possuem pares de genes que apresentam um gene diferente do outro. O pai e a mãe têm um gene dominante e outro recessivo. Cada filho herda metade de carga genética do pai e a outra metade da mãe. “Com dois pais heterozigotos, a chance de cada filho ser albino é de 25%.” Há outra conta. A chance de os pais das crianças, entre os quatro primeiros filhos, terem produzidos três deles albinos era de 1,5%. O gene recessivo, que apresenta o defeito, ocasiona um problema na enzima tirosinase, responsável pela síntese de produção de melanina, pigmento responsável pela coloração e proteção de olhos, cabelos e pele. “Pelo caso apresentado, se os pais são negros, os meninos são tão negros quanto eles. Etnicamente e geneticamente. Só não produzem melanina.”

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De: Roberto Rillo Bíscaro- 02/09/2009 20:24

Venho acompanhando com emoção o caso dos irmãos albinos pernambucanos, publicado pelo Jornal do Commercio, no dia 29 de agosto. Sem condições de adquirir protetor solar ou óculos, os irmãos eram obrigados a restringir muitas de suas atividades, e, claro, correm sérios riscos de desenvolverem câncer de pele no futuro. O trabalho do jornal tem sido magnífico no sentido de mobilizar leitores a ajudarem a família. Nessa situação emergencial e dramática, a resposta das pessoas tem sido emocionante e generosa. Chovem emails ofertando ajuda de todo o tipo. Parabéns e obrigado à equipe do jornal e também aos doadores. Os albinos certamente agradecem a atenção despertada para os problemas que muitos de nós enfrentamos. É necessário, contudo, calibrarmos nossas emoções despertadas pela emergência do momento e pensarmos à longo prazo e coletivamente. Será que as pessoas que agora se dispõem na ajuda para aquisição de protetor solar e dos óculos o farão durante a vida toda dessas crianças? Sim, porque elas necessitarão desses materiais pelo resto da vida. Esse é o destino dos albinos: muito protetor solar a vida inteira e constante acompanhamento oftalmológico. Essas crianças crescerão e passarão a consumir, inclusive, mais protetor solar ainda, porque terão corpos maiores. E quando surgir outro caso tão dramático e emergencial, quem garante que não serão esquecidas depois dessa enxurrada de protetor solar de agora? Na expressão outro caso ? que, na verdade, deveria ser ?outros casos? ? reside outra faceta dessa questão. E os outros albinos que não tiveram a sorte de ter seus dramas retratados pelo jornal? Podem apostar que existem muitos e muitos casos desesperadores semelhantes, especialmente no nordeste, onde a concentração de albinos é maior. Essas pessoas continuarão sem protetor solar porque tiveram o azar de não chamar a atenção? Vejam que não se trata aqui de desmerecer a família ajudada ou a louvável campanha do jornal, mas sim de utilizar esse caso salientado pela mídia como mola propulsora para um debate amplo a respeito de políticas públicas de saúde para pessoas com albinismo no país. Uma política que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita pelo sistema público de saúde, de protetor solar para @#$% os albinos da federação. Isso garantiria o bem-estar permanente dessas crianças que nessa semana causam tanta comoção. Por que os jornais não fazem matérias oferecendo - além da ajuda emergencial de agora ? propostas para que legisladores tomem providências a respeito do estabelecimento dessas políticas públicas de saúde em seus estados? Já contamos com o pioneiro exemplo da Bahia, onde a APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia) conseguiu a distribuição gratuita do protetor solar às pessoas com albinismo. Em São Paulo, tramita o Projeto de lei 683, que prevê a distribuição grátis do protetor, além do fornecimento de óculos para os albinos. De minha casa, operando um blog desde fevereiro, tenho chamado bastante a atenção para o assunto e não vou negar por falsa modéstia que parte da razão para que tal Projeto de Lei esteja em andamento aqui tenha sido por esforço meu. Consegui chamar a atenção da imprensa e, através dela, a atenção do legislador. Assim, sugiro que o restante da mídia faça o mesmo. Utilizem esse exemplo pavoroso de descaso pra com os albinos e sugiram ações coletivas e à longo prazo. Roberto Rillo Bíscaro http://albinoincoerente.blogspot.com/

De: Gustavo- 31/08/2009 01:02

Também gostaria de ajudar, favor encaminhar os dados por e-mail guganorio@gmail.com

De: Preconceito- 30/08/2009 19:00

Preto? Raça? Negro? Minha gente, não é essa discussão que importa aqui. Estamos falando de seres humanos, que estão sofrendo em condições desumanas. Não adianta tentar distorcer a importância desta matéria para uma questão tão irrelevante quanto essa discussão de raça, cor, preconceito.

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